DOA, omuriliği ilgilendiren doğumsal bir gelişim yetersizliğidir. Yaygın adı ile “spina bifida” olarak da bilinir. Beyin vücut üzerindeki kontrolünü omurilik vasıtası ile sağlar. Dolayısı ile DOA ile doğmuş çocuklarda çok hafiften çok ciddiye ulaşan sakatlıklar söz konusu olabilir.

Bu çocukların her ne kadar belden aşağıları güçsüz olsa da ailelerin en merak ettiği şey zekâlarının nasıl olacağıdır. Uygun tedaviler zamanında yapılırsa bu çocuklar normal yaşıtları zekâsında veya birkaç sene gerisinden büyüme ve gelişim gösterirler.

Bu çocuklarda oluşabilen hasarlardan başlıcaları:

• Belden aşağısında kısmi veya tam kuvvetsizlik.

• İdrar ve büyük abdest yapmada bozukluklar.

• Çeşitli derecelerde ortopedik bozukluklar (ayaklarda şekil bozuklukları, kalça çıkıkları, omurgada eğrilikler…)

• Beyinde, beyin-omurilik sıvısı (BOS) birikimi (ameliyat sonrasında da oluşabilir, hidrosefali).

• Beyinde muhtelif gelişimsel bozukluklar.

• Baş-boyun bileşkesi anomalileri (ciddi olgularda nefes alma, yutma ve yutkunma bozukluklarına yol açabilir).

• Omurilikte beyin-omurilik sıvısı (BOS) toplanması.

• Eşlik eden diğer organ bozuklukları.

DOA üzeri sağlam deri ile örtülü olup olmamasına göre iki gruba ayrılır. Eğer beldeki açıklığın üzeri deri ile örtülü değil ise iltihaplanma, menenjit olasılığı yüksektir. Üzeri zar ile örtülü doğmuş çocukların bir an önce ameliyat edilmesi bulaşma riskini önlemek adına önemlidir.

Yapılacak olan ameliyat mevcut kalıcı sakatlıkları düzeltmeye yaramayacaktır!! Omurilik ve sinir hasarının iyileştirilebilmesi konusunda dünyada çok yaygın çalışmalar yapılmaktadır (neurogenezis çalışmaları, projenitör hücre çalışmaları, kök hücre çalışmaları…). Henüz insanlarda kanıtlanmış kanıta dayalı yüz güldürücü kök hücre çalışması sonuçları yoktur o nedenle bu konudaki sağlık sömürücülerinin tuzağına düşülmemesi gerekir! Çok iddialı olurlarsa 3-5 senedir felç olan bir hastayı yürüttüklerini size ispatlamalarını isteyiniz! Ameliyat ile anormallik bulunan bölgenin tamiri yapılır, dokular uygun anatomik konumlarına getirilmeye çalışılır. Çeşitli yöntemler kullanılarak sinir dokuları oluşturulan sinir kılıf içine yerleştirilir ve cilt uygun gerekirse rekonstrüktif yöntemlerle kapatılır.

Ameliyat sonrasında beyin suyollarında büyüme (hidrosefali) gelişebilir. Böyle durumlarda şant ameliyatı veya uygunsa endoskopik üçüncü ventrikülostomi ameliyatı uygulanır.

Bu hastaları ve ailelerini zorlu bir süreç beklemektedir. İleride şant, omurga, omurilik, idrar yolları, ortopedik bozukluklar nedeni ile tekrarlayan ameliyatlar gerekebilir.

Uygun ve zamanında tedavilerle bu hastaların zekaları ve beyin gelişimleri tamamen normal olur ve normal bir eğitim alabilirler.

Alternatifler:

• Her türlü riski göze alıp ameliyatı yaptırmamak

Oluşabilecek sorunlar:

• Hidrosefali adı verilen beyinde su toplanması gelişebilir. Bu durumun gelişmesiyapılmışolanameliyatnedeniiledeğildir,hastalığındoğal gidişi ile ilgilidir ve gelişmesi önlenemez.

• Hastanın takipleri esnasında omuriliğin gerilmesi durumu ortaya çıkabilir. Bu durumda omuriliğin gerilmesinin vereceği zararları önlemek için benzer yöntemler ile ilave ameliyatlar gerekebilir. Bu durum hastalığının doğal gidişi ile ilgilidir ve önlenemez.

• Hastanın takipleri esnasında omurilik boyunca ilk ameliyatta müdahale edilmemişbaşkabiranormallikfarkedilebilirveyaoluşabilir.Bu durumda yeni bir müdahale gerekebilir.

AmeliyatınRiskleri:

• Anestezi riski: Lokal ve genel anestezi işlemleri esnasında ve sonrasında (ameliyatta hastaya verilen pozisyon nedeniyle ) riskler vardır.

• Kanama:Nadir olsa da ameliyat sırasında veya ameliyat sonrasında ileri derecede olabilecek bir kanama görülebilir. Kanama durumunda ek bir tedaviye veya kan transfüzyonuna ihtiyaç duyabilir.

• Beyin ve omurilik hasarı: Yapılan müdahale esnasında nöral dokular (beyin,omurilikvesinirler)zarargörebilir,budabazıişlevsel bozukluklara yol açabilir. Ameliyat sonrası beyinde su toplaması veya yutma, yutkunma, nefes alma (Chiari malformasyonu) ile ilgili sorunlar gelişebilir.

• Ciltte ve omurilik zarında kapanma ile ilgili sorunlar:Bütün cerrahi yöntemlere rağmen kesi yerinin üzerini sağlam doku ile kapatmak çok zor olabilir. Bu durumlarda ciltte açılmalar, beyin-omurilik sıvısı (BOS) sızmaları gelişebilir.

• Kardiyak sorunlar: Ameliyatın, düzensiz kalp ritmine veya kalp krizine yol açma gibi düşük bir riski bulunmaktadır.

• Enfeksiyon: Enfeksiyon cilt kesi bölgesinde olabileceği gibi ameliyat alanında da oluşabilir. Enfeksiyona bağlı riskler arasında menenjit (beyin ve omuriliği saran zarların iltihabı) ve apse (irin birikimi) oluşabilir.

• Solunum problemleri: Ameliyat sonrası, genelde geçici olan solunum sıkıntısı veya pnomoni görülebilir. Pulmoner emboli (akciğerlerin damarlarının tıkanması) görülebilir.